मुंबई: गेल्या वर्षी जानेवारीमध्ये ३० वर्षीय फातिमा (नाव बदलले आहे) हिला ड्रग-रेझिस्टंट (डीआर) टीबी झाल्याचे निदान झाले तेव्हा तिच्या डॉक्टरांनी स्पष्ट केले होते: डोस चुकवणे किंवा पोषण कमी करणे हा पर्याय नव्हता. केंद्र सरकारच्या पोषण आहारासाठी दरमहा रु 1,000 देण्याच्या आश्वासनावर विश्वास ठेवून गोवंडीच्या रहिवाशांनी तिचे बँक तपशील आरोग्य कर्मचाऱ्यांना दिले. तो लवकरच तुटला.मार्च आणि जूनमध्ये प्रत्येकी 3,000 रुपयांच्या दोन बदल्यांव्यतिरिक्त, फातिमाला अर्धे वर्ष रिकाम्या पोटी आजाराशी लढण्यासाठी सोडण्यात आले. तिच्याप्रमाणेच, 2025 पर्यंत मुंबईतील 39,164 रुग्णांना क्षयरोग निर्मूलनासाठी भारताने वचन दिलेली अंतिम मुदत होती- कारण फक्त 9,800 रुग्णांना त्यांची थकबाकी भरण्यात आली होती. गोवंडीतील क्षयरोग तज्ञ, ज्यांनी अनेक धोरणात्मक उपक्रमांवर उच्च अधिकाऱ्यांसह काम केले आहे, म्हणाले, “आम्ही आता उपचाराच्या सुरुवातीच्या टप्प्यातच रुग्णांना सांगतो की अखेरीस पैसे त्यांच्यापर्यंत पोहोचतील, परंतु आम्ही स्पष्ट करतो की केव्हा ते सांगता येत नाही.” 2018 मध्ये सुरू करण्यात आलेली, निक्षय पोशन योजना (NPY) ही एक पावती होती की अन्न सेवन हा टीबी उपचारांचा एक आवश्यक भाग आहे. त्या वेळी, पोषण आधार म्हणून दरमहा 500 रुपये बंद होते; गतवर्षी हे 1,000 रुपये करण्यात आले होते. केंद्रीय क्षय विभाग (CTD) च्या ताज्या आकडेवारीनुसार, 2018 पासून देशातील 1.38 कोटी टीबी रुग्णांना 4,453 कोटी रुपये दिले गेले आहेत. त्याच कालावधीत, 1.64 कोटी रुग्णांचे निदान झाले आहे, परंतु 26 लाखांहून अधिक लोक या योजनेतून बाहेर पडले आहेत. भारतात गेल्या वर्षी क्षयरोगाच्या ताज्या रुग्णांची नोंद झाली आहे. सीटीडीच्या अधिकाऱ्यांनी प्रतिक्रिया देण्यास नकार दिला. सोहम (29) (नाव बदलले आहे) या ठाण्यातील रहिवासी असून, त्याने त्याच्या बँकेच्या तपशीलात बदल करण्यास सांगितल्यानंतर रक्कम मिळणे फार पूर्वीपासून थांबले. 2022 मध्ये त्याला बहु-औषध प्रतिरोधक क्षयरोगाचे प्रथम निदान झाले होते परंतु बाह्य परिस्थितीमुळे त्याचे औषध अनेक वेळा चुकले. मानक औषध-संवेदनशील टीबीचा उपचार सहा महिन्यांसाठी केला जातो, तर डीआर-टीबीचा उपचार 18-24 महिने टिकू शकतो. नुकत्याच सुरू केलेल्या पद्धतीमुळे DR-TB उपचार फक्त 6-9 महिन्यांपर्यंत कमी केले असले तरी, ते अद्याप स्वीकारणे बाकी आहे आणि एक्स्ट्रा-पल्मोनरी टीबी केसेसमध्ये दिले जाऊ शकत नाही. भारतात दरवर्षी सुमारे 1.3 लाख DR-TB प्रकरणे नोंदवली जातात आणि सर्व TB प्रकरणांपैकी 15-20% एक्स्ट्रा पल्मोनरी आहेत. 2023 पर्यंत, सोहम मोठ्या प्रमाणावर औषध-प्रतिरोधक क्षयरोगाच्या बाबतीत प्रगती करत होता. “मी स्वतःला शिवडी टीबी हॉस्पिटलमध्ये दाखल केले. तेथील उपचार आणि जेवणामुळे मला फायदा झाला. गेल्या एप्रिलमध्ये मला ५६ किलो वजनावर डिस्चार्ज देण्यात आला होता, पण माझ्या फुफ्फुसावर गंभीर परिणाम झाला होता.” कुटुंबाच्या आर्थिक परिस्थितीला इतका मोठा फटका बसला की डिस्चार्ज झाल्यानंतर सोहमला पुरेसे अन्न घेणे परवडत नाही. ऑक्टोबरपर्यंत त्याला पुन्हा संसर्ग झाला. त्याचे वजन 52 किलोपर्यंत घसरले; शनिवारपर्यंत ते ४६ किलो होते. डिसेंबरमध्ये, त्याच्या आईला DR-TB असल्याचे निदान झाले. सोहमच्या ताज्या अहवालानुसार तो आता बेडाक्विलिनसह १३ महत्त्वाच्या औषधांना प्रतिरोधक आहे. फातिमाला एक चिमुरडी आणि सहा वर्षांची पोरं पोटापाण्यासाठी आहेत आणि तिच्या वडिलांच्या टेलरिंगच्या कामातून फक्त 15,000 रुपये घरी पोहोचतात. मासिक 1,000 रुपयांचे तिने काय केले असते असे विचारले असता, ती म्हणाली, “यामध्ये फारसे काही करता येत नाही, परंतु मला किमान किराणा सामान, अंडी आणि दूध मिळाले असते.” गोवंडीच्या झोपडपट्ट्यांमध्ये तिच्या 200 चौरस फूट अपुऱ्या हवेशीर घरात, तिच्या आईने तिच्या दोन मुलांकडे बोट दाखवले. “ती जे काही अन्न खाते, त्यावर दोघे कुरतडतात.” फातिमा बहुतेक दिवस स्थिर असते आणि मोठ्या मुलाला शाळेत घेऊन जाऊ शकत नाही. टीबी येण्यापूर्वी तिने शाळेत काम केले. सर्व्हायव्हर्स अगेन्स्ट टीबीचे संयोजक सार्वजनिक आरोग्य विशेषज्ञ चपल मेहरा यांनी नमूद केले की एनपीवायचा संपूर्ण परिसर रूग्णांना या मूलभूत पौष्टिक स्त्रोतांपर्यंत प्रवेश देणे आहे. “आजारपणामुळे वेतन कमी होणे सामान्य आहे. हे सरळ होते: लोकांना अन्न संकटात येऊ नये. रुग्णांना अंडी, दूध, दही, काही फळे यासारख्या वस्तूंची गरज असते; ते मोठ्या प्रमाणावर उपलब्ध आहेत, वापरण्यास सोपे आहेत आणि पुनर्प्राप्तीमध्ये मदत करू शकतात.” मेहरा आणि इतर तज्ञांनी किमान 2,000 रुपये मासिक मदतीची अपेक्षा केली होती. डॉ अनुराग भार्गव, ज्यांची 2021 RATIONS चाचणी टीबीच्या परिणामांमध्ये पोषणाची भूमिका सिद्ध करण्यात इतकी प्रभावशाली होती की WHO ने गेल्या वर्षी त्यांच्या जागतिक मार्गदर्शक तत्त्वांमध्ये सुधारणा केली, त्यांनी नमूद केले की या आकडेवारीवर कसे पोहोचले याचे कोणतेही स्पष्ट तर्क सरकारने दिलेले नाहीत. सुरुवातीची रक्कम 500 रुपये का ठरवण्यात आली आणि 1,000 रुपयांची वाढ कोणत्या आधारावर पुरेशी मानली गेली, असा सवाल त्यांनी केला. “टीबी रूग्णांना अशी मदत देण्याचा भारताचा प्रयत्न जगातील सर्वात मोठा आहे. अंमलबजावणीमध्ये आव्हाने आहेत ज्यांना तातडीने संबोधित करणे आवश्यक आहे. वेळोवेळी, विस्कळीत झालेल्या रकमेवर पुनर्विचार करणे आवश्यक आहे, जे कदाचित राष्ट्रीय स्तरावर होत आहे,” ते म्हणाले. ICMR-नॅशनल इन्स्टिट्यूट ऑफ एपिडेमियोलॉजीच्या 3,000 पेक्षा जास्त क्षयरुग्णांच्या अभ्यासात असे आढळून आले की बहुतेकांना एकदा तरी NPY निधी मिळालेला असताना, तीन महिन्यांपेक्षा जास्त विलंब झाला. ज्या रुग्णांना समर्थन मिळत नाही त्यांना उपचाराचे खराब परिणाम भोगावे लागण्याची शक्यता असते, असे अभ्यासात म्हटले आहे. फातिमाचा अंदाज आहे की तिने तिच्या आजारावर 50,000 रुपयांपेक्षा जास्त खर्च केला आहे; यापूर्वी तिला टायफॉइडचे चुकीचे निदान झाले होते. जेव्हा तिने क्षयरोगाचा उपचार सुरू केला तेव्हा तिचे वजन ५४ किलो होते. वर्षाच्या मध्यात तिच्या शेवटच्या तपासणीनुसार, तिचे वजन 50 किलोपर्यंत खाली आले होते. प्रश्न रेंगाळतो: जर भारताचे स्वतःचे निर्मूलनाचे लक्ष्य पार झाले असेल, तर शाश्वत विकास उद्दिष्टांनुसार क्षयरोग निर्मूलनाचे लक्ष्य 2030 साठी याचा अर्थ काय? हिंदुजा हॉस्पिटलमधील पल्मोनोलॉजिस्ट डॉ. लॅन्सलॉट पिंटो म्हणाले, “आम्ही ती उद्दिष्टे पूर्ण करण्याच्या जवळपास नाही आहोत. जोपर्यंत गर्दी, वाढते प्रदूषण-नवीन पुरावे हवेच्या गुणवत्तेशी आणि क्षयरोगाशी संबंधित आहेत-आणि औषधांचा साठा आणि पोषण भत्त्याची कमतरता यासारख्या समस्या कायम आहेत, तोपर्यंत टीबी कायम आहे.“
